“咱们家小哲插足新药临床窥探情况还可以，又有两个微恙友驱动用‘和善激素’了，荒废病患者家庭看到了更多但愿……”2026年头的一个冬夜，看入部下手机屏幕上一位畸形“网友”苏文曦（假名）发来的信息，世界政协委员、广西南宁市第四东谈主民病院艾滋病科顾问长杜丽群露出了欣喜的笑貌。
苏文曦的孩子苦难罹患杜氏肌养分不良症（DMD），这一荒废病在国内当今无殊效药可用，只可通过使用激素驱散病情发展。
2025年，苏文曦算作患儿家长代表向杜丽群响应了“和善激素”价钱高、承遭难的问题。杜丽群在调研条记中细心记下：“患者年均用药用度高达十余万元，对平淡家庭而言是千里重的背负，不少家庭因用度压力被动中断调理……”
“会诊难、用药难、保险难，这是历久压在荒废病患者身上的‘三座大山’。”杜丽群说。履职时刻，她真切调研、鄙俚听取看法，精心聚积整理匡助荒废病患者脱困的看法建议。
广西医科大学第一从属病院儿科副主任医生钟京梓响应：“不啻是药品，荒废病就医举座背负也尽头千里重，一些患儿规矩复查和行径用药王人不易结束。”该院药学部主任张宏亮共享了他与团队正在编撰的荒废病科普竹素，但愿以此晋升荒废病的暴露率。南宁市第二妇幼保健院儿童保健科主任陆丽提议，包括荒废病患儿在内的畸形儿童康复需求正在扩大，AG庄闲和游戏APP需要社会复旧体系“兜底”。
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“多渠谈听取各方的声息，才调采集真民心、真‘解法’。”杜丽群说。从康复资源扩容到用药保险，她紧盯荒废病，积极建言献计。本年，她对关系问题的破局想路，有了更具举座性、系统性的想考，要点围绕包括探索确立荒废病用药资本赔偿机制、构建荒废病用药供应保险聚积等方面真切有计划。当今，开云app她正加紧撰写一年多来的调研后果，缱绻3月初将酿成的看法建议带到世界两会。
履职这些年，看到我国荒废病防治不停获得阐发，杜丽群深感欣喜、备受饱读吹：遮盖11.5亿东谈主口的荒废病直报系统已登记病例164万例，包含253个有计划部队、9万余个病例的中国国度荒废病注册系统已建成，2025年底发布的新版医保药品目次中荒废病用药数目稀奇100种、遮盖病种超50种，越来越多的荒废病患者家庭看到了但愿。
“我感受到内行的信心更足了，尽头感奋！有新的情况请随时向我反馈！”杜丽群复兴了苏文曦的音问后，络续埋头完善调研后果。杜丽群心系民众、情牵患者，为了“健康中国，一个王人不成少”的宗旨，履职的脚步从未停歇。
【记者手记】
杜丽群是广西首个艾滋病科的顾问长。2005年科室缔造之初，她主动请缨，在“生命禁区”用爱心与担当挥舞起讲理的“红丝带”。如今，算作世界政协委员，她把医者情感与履职责任蛟龙得水，将民众的声声布置化作件件提案，为荒废病患者点亮更多健康但愿。
记者曾屡次奴隶杜丽群真切下层调研。患者家属喊她“杜姐”，急难愁盼向她倾吐；医务东谈主员称号她“杜护长”，职业中的堵点难点向她响应。在记者眼中，有着医者仁心的“杜委员”永恒谨记责任、由衷履职。
杜丽群说：“东谈主民政协为东谈主民，委员不仅要作念好东谈主民的‘传声筒’，更要架起‘连心桥’。在鼓舞健康中国栽种的路上，咱们要并肩前行。”（记者黄凯莹）
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